醫(yī)療費(fèi)用204244.31元，個(gè)人現(xiàn)金只付3.6萬(wàn)余元，漩渦中的深圳羅爾尚算幸運(yùn)。而貧困地區(qū)的孩子正陷入大病“越窮越難報(bào)銷”的馬太效應(yīng)。（東方IC/圖）

　　悖論的倒掛——大醫(yī)院集中在北上廣地區(qū)，到這些醫(yī)院屬于“跨區(qū)域治療”，報(bào)銷比例會(huì)更低。

　　小城市和農(nóng)村地區(qū)，地方政府保障弱、異地就醫(yī)報(bào)銷更少，結(jié)果是，越是貧窮、保障越差，越看不起病。

　　與身處深圳的羅爾相比，貧困地區(qū)的家庭，獲得社會(huì)救助也更為困難。

　　因?yàn)槔麧?rùn)太低，健康商業(yè)保險(xiǎn)，同樣罕有業(yè)務(wù)員主動(dòng)銷售。

　　“必須把醫(yī)療作為一個(gè)保障所有人的福利體系進(jìn)行設(shè)計(jì)，而不是像現(xiàn)在這樣有公費(fèi)醫(yī)療、醫(yī)保、新農(nóng)合，碎片化得厲害?！?/p>

　　在一個(gè)名為“兒童因病致貧”的五百人微信群里，對(duì)于兒童大病醫(yī)保的討論，自羅爾募捐風(fēng)波后，一刻也沒(méi)停過(guò)。

　　他們都是惡性腫瘤患兒的家長(zhǎng)，來(lái)自天南海北，集中到北上廣等醫(yī)療條件好的大城市看病。和交流求醫(yī)問(wèn)藥經(jīng)驗(yàn)的病友群不同，這個(gè)群目標(biāo)清晰——“因病致貧是兒童惡性腫瘤共同面對(duì)的難題，我們的目標(biāo)是引起國(guó)家重視”。

　　2016年11月30日，深圳市第一時(shí)間公布羅某笑的報(bào)銷清單后，討論達(dá)到了頂峰。

　　“天壤之別！”家長(zhǎng)們感嘆。

　　按照深圳市社保局公布，羅某笑2016年9月8日至今三次住院，共產(chǎn)生醫(yī)療費(fèi)用204244.31元，其中醫(yī)保記賬16.8萬(wàn)元，個(gè)人現(xiàn)金只支付了3.6萬(wàn)余元，說(shuō)明醫(yī)保支付八成以上，這其中包括了基本醫(yī)療保險(xiǎn)、深圳地方補(bǔ)助和深圳市重特大疾病補(bǔ)充醫(yī)療保險(xiǎn)。

　　聯(lián)想到自己的孩子，他們發(fā)現(xiàn)，地方不同，報(bào)銷比例和政策懸殊：同一個(gè)檢查、同為門診化療、同一種藥品……不同地方能否報(bào)銷，千差萬(wàn)別。

　　“命不好，沒(méi)生對(duì)地方。”對(duì)比深圳的羅爾，家長(zhǎng)們沮喪地抱怨。

　　難以復(fù)制的深圳經(jīng)驗(yàn)

　　家長(zhǎng)們理想中的保障體系，并非一日建成。

　　“深圳開(kāi)展醫(yī)改比較早，1992年就開(kāi)始探索了。”深圳市人社局醫(yī)保處李中齊副處長(zhǎng)向南方周末記者介紹，羅爾的女兒受益于深圳醫(yī)保體系的三重保障。

　　首先，深圳基本醫(yī)保支付最高為全市上年度在崗職工平均工資的6倍，以2015年深圳市上年度在崗職工平均工資6753元/月來(lái)計(jì)算的話就是48.6萬(wàn)元。其次，基本醫(yī)療保險(xiǎn)連續(xù)參保時(shí)間滿72個(gè)月以上的，地方補(bǔ)充醫(yī)療保險(xiǎn)基金支付最高為100萬(wàn)元。再次，針對(duì)重特大疾病，深圳還有20元重疾補(bǔ)充保險(xiǎn)，只要自付超過(guò)1萬(wàn)元，就可再報(bào)銷70%。而且，深圳社保繳費(fèi)比例低于國(guó)家規(guī)定，尤其是醫(yī)保三檔繳費(fèi)比例為0.55%，僅為國(guó)家規(guī)定上限的1/16。

　　對(duì)于少兒來(lái)說(shuō)，深圳門診大病最高可報(bào)銷90%，住院費(fèi)用超起付線以上部分支付比例高達(dá)90%。2015年，深圳更將11種靶向藥所發(fā)生的費(fèi)用納入重特大疾病使用目錄，最高可報(bào)銷15萬(wàn)元。

　　但這樣的充分保障，對(duì)全國(guó)很多地方來(lái)說(shuō)，“可望而不可及”。

　　以深圳為例，2015年，深圳市城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)療保險(xiǎn)基金收入16.770億元，其中家庭及個(gè)人繳費(fèi)收入10.539億元、各級(jí)財(cái)政繳費(fèi)補(bǔ)助5.834億元，利息收入0.397億元；基金支出13.659億元，其中待遇支出13.659億元；當(dāng)期結(jié)余3.111億元。年末基金滾存結(jié)余14.176億元。

　　而此前有媒體報(bào)道，北京、天津、湖北、重慶、貴州和新疆生產(chǎn)建設(shè)兵團(tuán)六個(gè)地區(qū)統(tǒng)籌基金累計(jì)結(jié)余不足6個(gè)月支出?！獙?duì)于這些地方的政府而言，復(fù)制深圳模式，無(wú)疑有著巨大的壓力。

　　越是欠發(fā)達(dá)，越限制跨區(qū)域就醫(yī)

　　表面上看，從全國(guó)層面，現(xiàn)階段兒童大病保障并無(wú)太大區(qū)別，三個(gè)層次的保障體系基本健全。

　　第一層次是基本醫(yī)療保險(xiǎn)。在我國(guó)，目前基本醫(yī)保覆蓋率為95%左右，但報(bào)銷比例低，且可報(bào)銷最高限額也較低，實(shí)際報(bào)銷比例只有10%到55%不等。城鎮(zhèn)居民總體比農(nóng)村報(bào)銷比例高。

　　第二層是重大疾病醫(yī)療保障，主要是對(duì)特定病種提高基本醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷比例，且逐年加強(qiáng)，缺點(diǎn)是只保障部分病種。

　　第三層是大病醫(yī)保政策。2015年底，國(guó)家全面實(shí)施的城鄉(xiāng)居民大病保險(xiǎn)，即城鄉(xiāng)居民大病保險(xiǎn)。這是由政府從醫(yī)?；饎潛苜Y金，向商業(yè)保險(xiǎn)機(jī)構(gòu)購(gòu)買大病保險(xiǎn)，對(duì)參保人患高額醫(yī)療費(fèi)大病、經(jīng)基本醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷后需個(gè)人負(fù)擔(dān)的合規(guī)醫(yī)療費(fèi)用，給予“二次報(bào)銷”。但不包括有正式職業(yè)的人群。按照設(shè)想，通過(guò)兩項(xiàng)政策的疊加，實(shí)際報(bào)銷比例可提升到60%-70%。

　　但在全國(guó)，醫(yī)保統(tǒng)籌的行政級(jí)別并不相同。部分發(fā)達(dá)地區(qū)省份，已全省統(tǒng)籌，而越是欠發(fā)達(dá)地區(qū)，越是限制跨區(qū)域就醫(yī)的報(bào)銷。

　　這和中國(guó)現(xiàn)階段高度集中的醫(yī)療資源形成了悖論式的倒掛——因?yàn)榇筢t(yī)院集中在北上廣地區(qū)，一旦到了這些醫(yī)院，都屬于“跨區(qū)域治療”，原本不多的報(bào)銷比例會(huì)降至更低。

　　因?yàn)橐粓?chǎng)大病，原本普通甚至小康的家庭陷入了災(zāi)難，這樣的例子不勝枚舉。在山西汾陽(yáng)，身患橫紋肌肉瘤的兒童天昊，到北京求醫(yī)。但很快就遇到新難題：醫(yī)保和報(bào)銷。

　　“同樣就是一種病的，交的錢是一樣的，為什么報(bào)銷的錢就不一樣？有的地方十萬(wàn)報(bào)八萬(wàn)，有的地方十萬(wàn)報(bào)兩萬(wàn)，心理就特別不平衡。”天昊爸爸不能理解。

　　另一位河北衡水農(nóng)村的白血病兒家長(zhǎng)說(shuō)，因?yàn)樾罗r(nóng)合報(bào)銷上限只有8萬(wàn)，自費(fèi)藥不報(bào)銷，他們第一次入院七萬(wàn)多的花費(fèi)，費(fèi)盡周折，最終才報(bào)了一萬(wàn)來(lái)塊錢。而整個(gè)療程下來(lái)至少需要三十萬(wàn)。“還得自己先墊付，報(bào)銷的錢兩個(gè)月后才下來(lái)?！?/p>

　　即使是在省會(huì)城市鄭州，這樣的困境也依然存在。根據(jù)鄭州市人力資源和社會(huì)保障局官網(wǎng)的資料顯示，2016年上半年，在最高支付限額方面，居民醫(yī)保達(dá)到40萬(wàn)元（其中基本醫(yī)療保險(xiǎn)10萬(wàn)，商業(yè)補(bǔ)充保險(xiǎn)30萬(wàn)）；在統(tǒng)籌基金支付比例方面，居民醫(yī)保的最高報(bào)銷比例達(dá)到80%。

　　但患兒君君的母親向南方周末記者訴苦，她孩子確診白血病時(shí)還不到二歲，為救命輾轉(zhuǎn)來(lái)到上?！，F(xiàn)在療程暫告結(jié)束，總共花費(fèi)30萬(wàn)左右（不包含生活費(fèi)），最終鄭州社保只給報(bào)銷不到5萬(wàn)元。因?yàn)椋股睾透叨嘶熕幎疾荒軋?bào)銷，大城市病房緊張，很多時(shí)候只能在門診治療，而門診“一分錢也報(bào)不了”。

　　羅爾女兒的危險(xiǎn)，他們同樣經(jīng)歷過(guò)。君君在第二個(gè)化療療程中感染，住進(jìn)了重癥監(jiān)護(hù)室（ICU）——感染往往是兒童重病中最危險(xiǎn)也是花費(fèi)最大的部分。

　　“米開(kāi)民（一種抗真菌藥物）用了三萬(wàn)多塊錢，不報(bào)銷，培門冬酶（兒童急性淋巴細(xì)胞白血病首選藥物）一針5000塊不報(bào)銷，在門診做抗感染治療一個(gè)禮拜8000塊一分不報(bào)……”君君媽說(shuō)。最后，她只能把家里唯一的房子賣了。

　　粗略統(tǒng)計(jì)幾十位病兒家長(zhǎng)的報(bào)銷單據(jù)，南方周末記者發(fā)現(xiàn)，實(shí)際報(bào)銷費(fèi)用占總費(fèi)用報(bào)銷不到30%。這和中國(guó)公益研究院副院長(zhǎng)高華俊測(cè)算的結(jié)果類似——“大病患兒的實(shí)際報(bào)銷比例在25%—45%，費(fèi)用超過(guò)封頂線，實(shí)際報(bào)銷比例會(huì)進(jìn)一步降低?！?/p>

　　“我們第一個(gè)療程花了十幾萬(wàn)，但二次報(bào)銷只報(bào)了2800元。”君君媽想不通，而同一醫(yī)院上海市戶口的孩子，繳費(fèi)時(shí)直接減掉一半的費(fèi)用。

　　各地區(qū)的現(xiàn)實(shí)差距

　　國(guó)家并非不曾努力。

　　2012年，原衛(wèi)生部發(fā)布《關(guān)于加快推進(jìn)農(nóng)村居民重大疾病醫(yī)療保障工作的意見(jiàn)》，把重大疾病的保障病種擴(kuò)展到20個(gè)，并提出自付費(fèi)用超過(guò)上一年度人均可支配收入的部分可再次報(bào)銷50%。其中與兒童相關(guān)性的疾病，有兒童白血病、兒童先天性心臟病、終末期腎病、耐多藥肺結(jié)核、艾滋病機(jī)會(huì)性感染、慢性粒細(xì)胞白血病、血友病、I型糖尿病、唇腭裂。

　　2015年，民政部等五部委聯(lián)合發(fā)布《關(guān)于進(jìn)一步完善醫(yī)療救助制度全面開(kāi)展重特大疾病醫(yī)療救助工作的意見(jiàn)》。針對(duì)重點(diǎn)救助對(duì)象，對(duì)經(jīng)基本醫(yī)療保險(xiǎn)、城鄉(xiāng)居民大病保險(xiǎn)及各類補(bǔ)充醫(yī)療保險(xiǎn)、商業(yè)保險(xiǎn)報(bào)銷后的個(gè)人負(fù)擔(dān)費(fèi)用，在年度救助限額內(nèi)按不低于70%的比例給予救助。

　　2016年11月4日，國(guó)家衛(wèi)計(jì)委提出，2016年-2018年，將對(duì)農(nóng)村貧困人口中，罹患兒童先天性心臟房間隔缺損、兒童先天性心臟室間隔缺損、兒童急性淋巴細(xì)胞白血病、兒童急性早幼粒細(xì)胞白血病、食管癌、胃癌、結(jié)腸癌、直腸癌、終末期腎病等9種疾病的患者進(jìn)行專項(xiàng)救治。

　　名目繁多的保障政策和救濟(jì)政策，看似能讓人感到安心，但在實(shí)際運(yùn)行中，確是另一番景象。

　　“能找的機(jī)構(gòu)都找遍了?！鼻懊嫣岬矫裾戎?0%的報(bào)銷額度，在實(shí)際執(zhí)行中也受到各地救助資金籌集等情況限制。天昊爸爸去當(dāng)?shù)孛裾?，得到的答?fù)是：無(wú)論你花多少，補(bǔ)助5000塊錢一年封頂。而一年多下來(lái)，他的孩子自費(fèi)花了約三十萬(wàn)。

　　南方周末記者采訪數(shù)十位大病患兒家長(zhǎng)發(fā)現(xiàn)，上述政策在實(shí)際中會(huì)受多重因素影響，一是，異地治療需要開(kāi)具轉(zhuǎn)診證明，且門診無(wú)法報(bào)銷、住院報(bào)銷比例偏低。二是，兒童大病需用的很多藥品都不在可報(bào)目錄當(dāng)中，只能自費(fèi)；三是，對(duì)于同一病種，不同地區(qū)不僅報(bào)銷比例不同，是否將其納入大病范疇也會(huì)影響報(bào)銷。四是，如果一次報(bào)銷報(bào)得少，二次報(bào)銷就跟著報(bào)得更少，“造成惡性循環(huán)”。

　　李中齊承認(rèn)，費(fèi)用和醫(yī)生用藥、治療方法及病情有很大關(guān)系，地方經(jīng)濟(jì)水平和醫(yī)保資金不等，也造成了現(xiàn)有各地區(qū)的現(xiàn)實(shí)差距。

　　南方周末記者發(fā)現(xiàn)，一些地市的重大疾病補(bǔ)充保險(xiǎn)和互助基金對(duì)兒童大病保障有重要貢獻(xiàn)，但僅限于特定城市。以深圳為例，其重特大疾病補(bǔ)充醫(yī)療保險(xiǎn)，保一年只需要交20元。而在上海，18歲以下的中小學(xué)生、嬰幼兒，無(wú)論健康與否，只要在規(guī)定時(shí)間里參加少兒住院互助基金，每年繳納80元參保費(fèi)用，就能享受由上海少兒住院互助基金承擔(dān)的醫(yī)療費(fèi)用。

　　多層保障構(gòu)筑的兒童大病醫(yī)保系統(tǒng)，正形成越來(lái)越明顯的“馬太效應(yīng)”：大城市醫(yī)療條件好、經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)強(qiáng)、政府保障充分，報(bào)銷比例高，如果大城市孩子得病，只需要花很少部分的錢就可以滿足需求，而小城市和農(nóng)村地區(qū)，在原本家境差的條件下，地方政府保障弱、異地就醫(yī)報(bào)銷更少，長(zhǎng)此以往的結(jié)果是，越是貧窮、保障越差，越看不起病。

　　廣西百色的一位患兒家長(zhǎng)表示，本地治療報(bào)70%，去百色以外的地方，都只報(bào)30%，但在百色，這類病根本無(wú)法醫(yī)治。大部分患兒，依然得經(jīng)歷從本地醫(yī)院到省會(huì)城市醫(yī)院，最終再到北上廣等醫(yī)院的“遷徙”。

　　“說(shuō)白了，越貧窮的地方報(bào)銷越少，看病越困難?！碧礻话职謬@氣。

　　越窮越難得到救助

　　因病致貧，正成為中國(guó)大部分家庭的噩夢(mèng)。

　　《中國(guó)兒童大病救助與慈善組織參與現(xiàn)狀報(bào)告》顯示，兒童慢性腎功能衰竭尿毒癥期、急性腎功能衰竭，每年需要6萬(wàn)至10萬(wàn)元透析費(fèi)用，換腎則需40萬(wàn)至50萬(wàn)元；兒童再生障礙性貧血，若進(jìn)行造血干細(xì)胞移植約需15萬(wàn)至30萬(wàn)元；兒童白血病的治療費(fèi)一般在10萬(wàn)至60萬(wàn)元；血友病兒童根據(jù)出血程度每年約需10萬(wàn)至20萬(wàn)元。

　　上述報(bào)告中，所有被調(diào)查家庭因給孩子治療白血病而平均負(fù)債超過(guò)14萬(wàn)元，其中約47%的家庭負(fù)債超過(guò)10萬(wàn)元，還有少部分家庭負(fù)債金額在30萬(wàn)元以上。而在1229個(gè)貧困白血病患兒調(diào)查樣本中，75.1%為農(nóng)村兒童，76.4%的家庭年收入不超過(guò)兩萬(wàn)元。

　　即使有外界的少量捐助，也很難彌補(bǔ)由此出現(xiàn)的深重恐懼?！皩?duì)白血病無(wú)底洞一般的治療費(fèi)，這可能連杯水車薪都算不上?！闭缌_爾9月22日給一位白血病患兒捐款3000元時(shí)所言。

　　君君媽親見(jiàn)一個(gè)病友，孩子在第11次化療時(shí)復(fù)發(fā)逝去，家長(zhǎng)花了近一百萬(wàn)，“現(xiàn)在那個(gè)孩子的媽媽，還在沒(méi)日沒(méi)夜地做蛋糕還債”。

　　兒童白血病和先心病是保障最好的一類特定疾病，在大部分地方都有特殊政策，實(shí)際可報(bào)銷的比例為40%、70%。

　　但“兒童因病致貧”群的家長(zhǎng)，很少受益于這項(xiàng)政策，因?yàn)椤皣?guó)家不把兒童惡性腫瘤當(dāng)成大病”。他們孩子所患的神經(jīng)母細(xì)胞瘤及各種母細(xì)胞瘤、軟組織肉瘤（橫紋、尤文）、生殖細(xì)胞瘤（卵黃囊瘤、畸胎瘤）、星型、顆粒細(xì)胞瘤、腦瘤、淋巴瘤等其他未特指類型的兒童腫瘤均未被列入，家長(zhǎng)們?cè)诟鞔蟠壬凭戎饡?huì)也幾乎申請(qǐng)不到救助資金。

　　2014年，華中科技大學(xué)《中國(guó)基本醫(yī)療保障研究中心研究報(bào)告》曾建議，兒童重大疾病醫(yī)療救助對(duì)象可以逐步由常規(guī)低保對(duì)象擴(kuò)大到低收入人群。因?yàn)椤皟和剂酥卮蠹膊『?，即使是重大疾病病種，新農(nóng)合提高補(bǔ)償水平后，部分病種自付費(fèi)用仍較高，對(duì)于低保對(duì)象以外的低收入人群仍會(huì)造成災(zāi)難性衛(wèi)生支出”。

　　對(duì)于兒童大病救助來(lái)說(shuō)，公益組織和民間慈善機(jī)構(gòu)是不可忽視的力量。

　　2016年11月發(fā)布的《中國(guó)兒童大病聯(lián)合救助模式分析報(bào)告》總結(jié)了“聯(lián)合救助”在現(xiàn)實(shí)中形成的4種模式：第一，政府+社會(huì)組織的聯(lián)合模式，如中國(guó)紅十字基金會(huì)小天使救助基金項(xiàng)目、中國(guó)婦女發(fā)展基金會(huì)微笑行動(dòng)項(xiàng)目基金、兒慈會(huì)中國(guó)鄉(xiāng)村兒童大病醫(yī)保公益基金等；第二，社會(huì)組織+社會(huì)組織聯(lián)合模式，如中國(guó)兒童大病救助聯(lián)盟等；第三，慈善組織+互聯(lián)網(wǎng)公益平臺(tái)聯(lián)合模式，如中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)919大病救助工程等；第四，慈善組織+大病救助專業(yè)機(jī)構(gòu)聯(lián)合模式，如愛(ài)佑慈善基金會(huì)愛(ài)佑童心項(xiàng)目專家委員會(huì)等。

　　相比其他，醫(yī)療救助項(xiàng)目數(shù)量總體偏少，其原因在于，“醫(yī)療救助需要一定的醫(yī)療知識(shí)背景，而且通常是緊急救助，要求項(xiàng)目能夠有較高的執(zhí)行效率和充裕的資金?！钡@種募資存在很大困難，新陽(yáng)光慈善基金會(huì)在開(kāi)展青少年白血病項(xiàng)目時(shí)，計(jì)劃募資2000萬(wàn)，而實(shí)際僅籌集200萬(wàn)。

　　但與身處深圳的羅爾相比，貧困地區(qū)的家庭，獲得社會(huì)救助也更為困難。

　　“類似輕松籌的方式，幫不到貧困地區(qū)群體?！碧礻话职謭?jiān)定地認(rèn)為。他從農(nóng)村來(lái)，看到太多農(nóng)村家庭連微信都不會(huì)用，就算有人幫他們申請(qǐng)，也沒(méi)親戚朋友幫他們轉(zhuǎn)發(fā)。

　　有人想到了商業(yè)保險(xiǎn)。但現(xiàn)實(shí)中，健康險(xiǎn)種成為保險(xiǎn)公司最不愿意主推的項(xiàng)目。

　　“保險(xiǎn)公司有盈利的需求?！币粋€(gè)在中國(guó)排名前三的保險(xiǎn)公司員工丁健告訴南方周末記者。幾年前，他的孩子不幸罹患白血病，他才開(kāi)始不遺余力地推廣公司的健康險(xiǎn)項(xiàng)目。

　　“人們最需要的是健康險(xiǎn)、住院險(xiǎn)，周圍孩子得病后都會(huì)后悔沒(méi)有買保險(xiǎn)，被宣傳的往往是數(shù)額大、購(gòu)買年數(shù)多的儲(chǔ)蓄型險(xiǎn)種?！倍〗≌f(shuō)，他們公司今年4月有一款健康險(xiǎn)種面世，但只有不到20%的業(yè)務(wù)員知道這一險(xiǎn)種，因?yàn)槔麧?rùn)太低，幾乎沒(méi)有業(yè)務(wù)員愿意主動(dòng)去銷售。

　　“這類產(chǎn)品是不掙錢的，公司也沒(méi)動(dòng)力推廣?！彼Ｍ@些廉價(jià)惠民的保險(xiǎn)應(yīng)該由政府推廣，而不是由保險(xiǎn)公司人員銷售。

　　不過(guò)，高華俊指出，兒童大病救助根本解決之道，在于完整的頂層設(shè)計(jì)制度，構(gòu)建統(tǒng)一的國(guó)民健康體系，“必須把醫(yī)療作為一個(gè)保障所有人的福利體系進(jìn)行設(shè)計(jì)，而不是像現(xiàn)在這樣有公費(fèi)醫(yī)療、醫(yī)保、新農(nóng)合，碎片化得厲害。”

　?。☉?yīng)受訪者要求，丁健和文中患兒皆為化名。）